Xúc động hành trình sống sót kỳ diệu của bé gái 'không mặt'

Tháng 3/2003, cô bé Juliana Wetmore không may sinh ra với khuôn mặt dị dạng và nhanh chóng nổi tiếng khắp nước Mỹ với tên gọi "đứa trẻ không có mặt".

Hành trình cuộc đời của Juliana và cách em vượt lên số phận suốt 18 năm qua đã trở thành câu chuyện truyền cảm hứng mạnh mẽ đến toàn thế giới, rằng vẻ đẹp thực sự của mỗi con người không được định nghĩa bằng hình thức bên ngoài mà bằng những gì ẩn sâu trong tâm hồn.

Hình ảnh Juliana khi vừa mới chào đời có thể khiến bất cứ ai cũng phải giật mình sợ hãi.

Thậm chí, cha của cô bé là anh Thom Wetmore đã phải cho người vợ Tammy xem trước tấm ảnh con gái để giúp cô chuẩn bị tinh thần trước khi gặp con. Mặc dù vậy, cô vẫn không khỏi bàng hoàng khi nhìn thấy Juliana lần đầu tiên: "Con bé đâu rồi? Mặt con tôi đâu rồi?".

Juliana không may mắc phải hội chứng Treacher Collins (loạn xương hàm dưới) khiến gương mặt của em bị khuyết tới 40% xương. Đây là căn bệnh rất hiếm gặp vì trong 10.000 ca sinh mới có 1 ca mắc phải.

Thông thường, trẻ mắc Treacher Collins có xương hàm nhỏ, mồm rộng, mắt cụp và đôi tai nhỏ. Nhưng các bác sĩ cho biết, Juliana là trường hợp nặng nhất họ từng gặp từ trước đến nay khi không có hàm trên, gò má, hốc mắt, mũi và cũng không có cả tai.

Các bác sĩ nhận định, vì không có hốc mũi và khuôn mặt bị dị dạng nên em sẽ rất khó thở và nhiều khả năng sẽ không thể sống qua đêm. Thế nhưng, bằng sức sống mãnh liệt, cô bé Juliana đã sống sót kỳ diệu và kiên trì chiến đấu với căn bệnh quái ác suốt 18 năm qua.

Thật đáng buồn khi rất nhiều người nhìn thấy bé gái với khuôn mặt biến dạng đã nguyền rủa, chửi bới và gọi em là quỷ dữ. Những lời lẽ đầy ác ý đó từng khiến bố mẹ Juliana vô cùng đau đớn và suy sụp. Tuy nhiên, bản thân họ luôn tin rằng, con gái mình ra đời với ngoại hình đặc biệt là vì một lý do đặc biệt nào đó.

Tammy Wetmore kể rằng, cô đã sớm biết Juliana bị dị tật trong thời kỳ mang thai và rằng cô bé sẽ không thể phát triển bình thường như những đứa trẻ khác.

Trong trường hợp ấy, nhiều cặp vợ chồng có thể chọn cách hủy bỏ thai nhi trước khi đứa trẻ ra đời, nhưng gia đình Wetmore lại không làm như vậy. Họ tin rằng cô bé có quyền được sống và xứng đáng được xuất hiện trên cõi đời này.

"Nếu chẳng may có điều gì đó xảy ra, Juliana chắc chắn sẽ không bao giờ đơn độc. Chúng tôi muốn con bé cảm nhận được tình yêu mà chúng tôi dành cho con.", bố Thom xúc động chia sẻ.

Mặc dù gặp rất nhiều khó khăn trong sinh hoạt hằng ngày nhưng đến tuổi đi học, Juliana vẫn đến trường như bao đứa trẻ khác, thậm chí em còn luôn đạt thành tích xuất sắc.

Juliana sử dụng ngôn ngữ ký hiệu để giao tiếp. Cô bé cũng có thể nói chuyện với bạn bè, mặc dù hơi khó hiểu. Vợ chồng Wetmore tin rằng điều này sẽ sớm được cải thiện khi con được đặt ống thông khí quản.

Vì không thể tự mình ăn được nên Juliana phải nhận thức ăn thông qua ống dẫn. Em cũng cần phải đeo máy trợ thính để nghe được những âm thanh xung quanh. Hiện tại, gương mặt của cô bé năm nào đã có những đường nét rõ ràng hơn so với hồi mới sinh nhờ vào phẫu thuật.

Được biết, gia đình Wetmore sẽ cân nhắc một cuộc phẫu thuật để định hình lại cấu trúc xương má cho Juliana, tuy nhiên cô bé đã bày tỏ với cha mẹ rằng con hài lòng với vẻ ngoài của mình.

Ngoài người chị gái ruột Kendra rất yêu thương Juliana, cô bé còn may mắn có được một người em đặc biệt. Năm 2014, gia đình Wetmore đã nhận nuôi bé gái mồ côi Danica đến từ Ukraine cũng mắc hội chứng Treacher Collins.

Tình trạng của Danica không nghiêm trọng bằng Juliana. Trải qua nhiều năm gắn bó bên nhau, giờ đây, Danica và Juliana đã trở nên vô cùng thân thiết. Hai chị em cùng nhau vẽ, tô màu và chia sẻ với nhau rất nhiều điều trong cuộc sống.

"Tôi tự hào nhất là về tình yêu mà Juliana thể hiện với mọi người mà con bé gặp. Chắc chắn con bé sẽ là một người có thể thay đổi thế giới bằng trái tim và tấm lòng lương thiện của mình", Tammy tự hào nói.

Thảo Lê

Theo USA Today, Hefty