'Chỉ có cái chết mới ngăn được tôi': Phó chủ tịch một công ty TMĐT bị liệt, dùng mắt để gõ chữ trên máy tính

Cai Lei, 48 tuổi, cựu phó chủ tịch JD.com, một trong những công ty thương mại điện tử lớn nhất Trung Quốc, đã trải qua 7 năm chống chọi với bệnh xơ cứng teo cơ một bên (ALS), một căn bệnh hiện chưa thể chữa khỏi, tấn công dần dần các neuron vận động.

Tình trạng của ông gần đây đã xấu đi và bước vào giai đoạn nặng. Không thể cử động hay nói chuyện, Cai hiện chỉ có thể giao tiếp và làm việc bằng cách sử dụng công nghệ theo dõi chuyển động mắt để gõ chữ trên máy tính.

Trợ lý của ông nói với các cơ quan truyền thông trong nước rằng Cai đã sống sót sau nhiều lần cận kề cái chết, trong đó có một lần đờm chặn cổ họng khiến ông không thể thở trong khoảng một phút.

Ngay cả những cử động nhỏ nhất giờ đây cũng đòi hỏi sự hỗ trợ phi thường. Cần tới 4 người chăm sóc để giúp ông đứng dậy khỏi ghế hoặc quay lại giường, trong khi tình trạng teo cơ khiến ông đau đớn và tê bì sau khi ngồi trong thời gian dài.

Nhưng Cai vẫn tiếp tục dồn sức cho việc phát triển thuốc điều trị ALS, làm việc gần 12 giờ mỗi ngày. Ông từng nói chỉ có cái chết mới có thể ngăn ông lại.

Cai hiện là Chủ tịch Beijing Aisikang Medical Technology và được cho là đã quyên góp hơn 100 triệu nhân dân tệ, tương đương 15 triệu USD, cho việc nghiên cứu ALS.

Ông cũng đã thành lập 4 quỹ từ thiện dành riêng cho căn bệnh này và hợp tác với các nhà khoa học, bác sĩ hàng đầu để xây dựng một số phòng thí nghiệm.

Gần hai thế kỷ sau khi ALS lần đầu được xác định, vẫn chưa có loại thuốc nào có thể chặn đứng sự tiến triển của căn bệnh này.

Nhóm của Cai đã xây dựng thứ được cho là nền tảng dữ liệu nghiên cứu ALS lớn nhất thế giới, mà theo họ đã giúp tăng tốc quá trình phát triển thuốc lên 20 lần. Cai hiện đang thúc đẩy hơn 300 chương trình phát triển thuốc. Một phương pháp điều trị nhắm vào đột biến đơn gene đã giúp cứu một số bệnh nhân khác, nhưng không thể cứu Cai hoặc phần lớn những người mắc ALS tự phát.

“Trong đêm tối nhất, niềm tin là điều đầu tiên không được phép lung lay”, ông nói với truyền thông.

Đầu năm nay, Cai công bố RAG-17, một loại thuốc do nhóm của ông phát triển, đã đạt được đột phá lâm sàng, với một số người tham gia thử nghiệm báo cáo những chuyển biến tích cực. Một bệnh nhân tên He Jian được cho là đã lấy lại sức mạnh ở cánh tay sau mũi tiêm đầu tiên, trong khi hai liều tiếp theo giúp tình trạng của ông ổn định.

Trung Quốc có khoảng 200.000 bệnh nhân ALS, nhiều người trong số đó cần hỗ trợ y tế và chăm sóc chuyên sâu. Nhưng các gia đình tìm kiếm điều trị thường dễ trở thành nạn nhân của lừa đảo.

Để việc chăm sóc trở nên minh bạch hơn, nhóm của Cai cũng đã phát triển một mini-program trực tuyến kết nối trực tiếp bệnh nhân với người chăm sóc mà không thu phí môi giới.

Cai và vợ, Duan Rui, một người tốt nghiệp ngành dược, có một con trai. Duan vận hành một tài khoản mạng xã hội có tên “Breaking the Ice Station”, nơi bà tổ chức các buổi livestream bán hàng để gây quỹ cho nghiên cứu khoa học.

Duan nói rằng việc giúp Cai đánh bại ALS không chỉ đơn giản có nghĩa là ông trở về với đời sống gia đình.

“Tôi vẫn sợ chia ly, nhưng chính vì vậy, tôi trân trọng từng giây được ở bên anh ấy”, bà nói với truyền thông.

Cuộc chiến phi thường của Cai đã tạo ra sự đồng cảm mạnh mẽ trên mạng xã hội đại lục.

Một người quan sát trên mạng nói: “Bệnh nhân ALS sống trong nỗi đau đớn của một trí óc bị mắc kẹt bên trong một cơ thể đang suy tàn. Cai là một chiến binh. Lịch sử loài người là một bản anh hùng ca về lòng dũng cảm”.

Một người khác viết rằng phép màu không bao giờ được tạo nên bởi một người duy nhất, mà bởi niềm tin và trách nhiệm tập thể của vợ ông, những người chăm sóc, các nhà nghiên cứu, những người làm truyền thông và những người ủng hộ.

Theo: SCMP